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感动 两个孩子身患罕见怪病 妈妈却说不要捐款

作者:家家月嫂 发布日期:2017-07-22

  连日来,长沙人民的朋友圈被一则“呼吁爱心人士停止捐款”的消息刷屏了,这一般都是通过朋友圈呼吁捐款,怎么来了一个呼吁不要捐款的呢?视频中一名身穿白大褂的女子说:“17日凌晨翔翔在中南大学湘雅二医院做了肾移植手术,目前情况已有明显好转。谢谢大家的爱心,也请大家不要再通过微信或银行卡转钱了,已经很麻烦大家了。”

  视频中的女子叫胡原,是湖南省儿童医院的一名B超医生。她是两个孩子的妈妈,不幸的是,两个孩子同患罕见病——胱氨酸贮积症,9岁的大儿子翔翔(文中孩子均为化名)刚刚接受肾脏移植手术。同事将胡原和两个孩子的故事传到朋友圈,长沙的爱心妈妈一下子汇聚30余万元捐款。但在孩子做完手术不久,她就在朋友圈呼吁,希望大家不要再给她捐款。昨日(8月21日),记者走近这位平凡而伟大的妈妈,感受浓浓的母爱和坚持的力量。

孩子患罕见疾病

  不幸 两个孩子同患罕见病

  胱氨酸贮积症,一种全球罕见疾病。据专家称,此类患者在全世界也仅发现2000多例,发病概率约为300万分之一。胱氨酸贮积症无法彻底治愈,患者肾脏无法清洁自己的血液,导致一种被称作胱氨酸的化学结晶物在体内不断聚积,如果这种晶体增加到一定数量,患者的身体将逐渐变成“石头”,直至肾衰竭甚至失明。

  8年前,翔翔在省儿童医院接受彩超检查。“孩子的肾脏有回声,怀疑有遗传代谢疾病。”B超室主任陈文娟的一句话点醒了胡原,她自此开始了漫漫求医路。然而,几年来跑了全国多家大医院,却一直没有确诊。

  2011年,胡原又怀上了孩子。然而,短暂的喜悦很快变成新的不幸。在小儿子

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